Здравствуйте, мы семья Теребовец Елизаветы Сергеевны, 11.11.2019 г.р. Теребовец Людмила Владимировна и Сергей Анатольевич просим помощи в лечении нашей дочери. 9 сентября Лизе поставили диагноз СМА 2 типа. Чувства боли, переживания, страха переполняют сердце. Утешение только в одном, что нам помогут, услышат, не пройдут мимо, проникнутся нашей бедой. Препараты на лечение очень дорогостоящие. К сожалению, в Республике Беларусь оказывают только паллиативную помощь, не оказывая финансовой поддержки для необходимого лечения.
На сегодняшний день существует единственный препарат, способный остановить заболевание. Торговое наименование Zolgensma. Препарат доставляет в организм «рабочую» копию «поломанного» гена. Данная «поломка» никак не обусловлена образом жизни или здоровьем родителей, и просто передается по наследству, если оба родителя являются носителями гена СМА.
Препарат не зарегистрирован на территории HM и приобретается пациентом на личные средства. Стоимость одной необходимой инъекции около двух с половиной миллионов долларов США. Есть еще пожизненные инъекции, которые тормозят развитие болезни. В первый год терапии требуется 6 уколов, после каждые 4 месяца. Этот препарат тоже дорогой около 100 тыс. долларов один укол.
Поэтому очень просим оказать посильную помощь в болезни нашей дочери, нужна помощь каждого, кто узнал, услышал о болезни нашей доченьки.
Сейчас мы ожидаем получение официального счета с клиники, параллельно ведём работу по организации сбора денежных средств.
Просим помощи в распространении информации среди сотрудников вашей организации.
Низко кланяемся в ноги каждому и стоим на коленях перед каждым, кто поддержит нашего ребенка в беде и болезни.
С уважением и признательностью семья Теребовец Елизаветы Сергеевны.
Пополнение баланса МТС родители Лизы +375 33 900-33-54
Пожертвовать посильную для вас сумму можно через ЕРИП Благотворительность — Общественные объединения — Помощь детям, взрослым — Объединяя сердца МБФ.
USSD-запрос *222*28# (только для абонентов МТС — 2 BYN).
р\с Фонда BY60PJCB31354110280020000933
в «Приорбанк» ОАО ЦБУ 401 г. Мозырь, код банка PJCBBY2X,
УНП 490912595, ОКПО 300981573000
