Добрый день! Мы родители особенной девочки из г. Могилева, Лизоньки Пухальской, которой очень нужна ваша помощь и поддержка. Трудно подобрать слова, когда находишься в такой тяжелой ситуации, не знаешь, с чего и начать…
Так случилось, что Лизочка родилась с очень редким генетическим заболеванием, синдромом Тричера. Это аутосомно – доминантное заболевание встречается у 1 из 50000 младенцев. Это немного в масштабах страны и невероятно много, когда речь идёт о судьбе ребенка… Беременность и роды проходили без особенностей. Ребёнок заплакал сразу, а потом… Стало понятно, что что-то не так, она не такая, как все детки… Боль, страх, отчаяние… Наша жизнь разделилась на “до” и “после”.
Наша малышка родилась со специфической формой лица, маленькой челюстью и подбородком, дефектом тканей нижних век, недоразвитием ушных раковин. В роддоме нас сразу же проконсультировал генетик, который по внешним признакам предположил, что у моего ребенка синдром Тричера Коллинза (челюстно-лицевой дизостоз). После дополнительных обследований врачи выставили нам диагноз: Синдром Тричера Коллинза. Врожденный порок развития наружного и среднего уха с двух сторон, кондуктивная тугоухость 3 степени. Недоразвитие речи (второй уровень речевого развития).\
Первый год жизни Лиза провела в тишине, т.к. ей нужен был специальный слуховой аппарат костной проводимости BAHA, который на тот момент только проходил регистрацию на территории РБ. Спустя время, Лиза, получила свой слуховой аппарат, который крепится с помощью мягкой повязки на голове. Малышка словно “ожила”, она стала слышать. С тех пор она наверстывает упущенное время, доказывая, что она очень умная и способная девочка. С Лизонькой сразу начали заниматься сурдопедагог и логопед-деффектолог. У детей с таким синдромом, несмотря на врожденные пороки развития, полностью сохранен интеллект. В этом учебном году Лиза поступила в детскую школу искусств, по классу “народные инструменты” (домбра) и пошла в первый класс обычной школы. Моя дочь мечтает хорошо слышать и быть как все. Глядя на свою девочку, мы видим боль в ее глазах, когда некоторые дети ее сторонятся, не хотят с ней играть, насмехаются над ее внешностью.
Слуховой аппарат BAHA, который сейчас носит Лиза, нужно периодически менять. Ведь ребенок носит его постоянно, из-за чего техника ломается и ее хватает максимум на год. Я очень боюсь, что моя дочь снова окажется в полной тишине, так как постоянно случаются перебои в поставках этого аппарата на территорию РБ. Но выход есть! На данный момент Лизе необходимо провести операцию по восстановлению слуха и эстетическую операцию наружных ушных раковин. В Беларуси такую операцию делают только в подростковом возрасте, и она заключается в установке титанового штифта, на который крепится речевой процессор и съемное силиконовое ухо. Кожа возле импланта может воспалятся, а сам штифт расшатываться и даже выпадать. Поэтому мы стали изучать информацию о том, что в направлении слухопротезирования и эстетики предлагает медицина в других странах.
Мы разослали наши документы по зарубежным клиникам. Нам пришел ответ из американской клинике Atresiya Repair CEI Medical Group, которая имеет огромный опыт и множество положительных отзывов в этом направлении. Врачи клиники согласились провести Лизоньке одномоментную реконструктивно – восстановительную операцию по имплантации под кожу системы костного проведения Осиа-2 с двух сторон и сделать пластику одного ушка методом “Медпор”. Этод метод предполагает реконструкцию ушной раковины из медицинского полиэтилена, который покрывают кожным лоскутом из другой части тела. Стоимость этой операции 115 440 долларов. К сожалению, для нашей многодетной семьи это неподъемная сумма, так как все наши скромные сбережения уходят на занятия и реабилитацию Лизоньки. Но мы также понимаем, что оставить малышку без помощи и не использовать шанс вернуть ее к полноценной жизни мы просто не можем. Мы уже внесли на депозит клиники 5000 долларов и нам назначили операцию на июль 2022 года. На 03.11.2021 г осталось собрать 48 618 долларов.
Мы верим в доброту и неравнодушие людей, верим, что наша беда тронет ваши сердца и вы сможете нам помочь в сборе средств на эту операцию. Ведь это шанс моей малышки на полноценную жизнь!
Ниже прикрепляю полный пакет документов, подтверждающих диагноз и обоснованность сбора.
Реквизиты для помощи Лизе
Благотворительные счета открыты в ЦБУ №700 ОАО «АСБ Беларусбанк» г.Могилев ул. Первомайская, д. 71А-2
УНП:100325912 БИК AKBBBY2X
Транзитный счёт BY57AKBB38193821000280000000 валютных счетов
- счёт в долл. США (USD): BY89AKBB 3134 1000 0015 1007 0000
- счёт в евро (EYR): BY03AKBB 3134 2000 0041 200 70000
- счёт в росс.руб. (RUB): BY51AKBB 3134 3000 0038 6007 0000
- счёт в бел.руб. (BYN): BY86AKBB3134 0000 0017 4007 0000
транзитный счёт BY28AKBB3819382100017000000( для счета в бел.руб. )
Назначение платежа: Пухальская Юлия Анатольевна сбор средств на оплату операции по реконструкции ушных раковин и слуха для Пухальской Елизаветы Дмитриевны.
Можно пополнить баланс благотворительного номера:
МТС +375 33 912-22-90
Карта Беларусбанка № 5470 8740 4964 0319 до 06/24 INSTANT CARD
Карта БПС-Сбербанк- BYN № 4496 5501 5145 6610 до 01/24
YULIYA PUKHALSKAYA
Карта БПС-Сбербанк – USD № 4602 5701 7051 2962 до 08/24
YULIYA PUKHALSKAYA
Карта СБЕРБАНКА РОССИИ № 4276 3800 1448 2256, срок действия до 12/22
получатель- Melnikova Maria (доверенное лицо)
Телефоны для связи:
+375(33) 627-43-36 Пухальская Юлия Анатольевна (мама Лизы)
+375(33) 692-03-23 Пухальский Дмитрий Михайлович ( папа Лизы)
Почтовый адрес: 212001 г. Могилев, ул. Березовская д. 10А, кв. 67
Электронный адрес: pukhalskaya-yuliya@mail.ru
Информация о Лизе размещена на сайте Беларусбанк, в разделе Благотворительность https://belarusbank.by/ru/33139/33142/30394/blagotvoritelnost/6427
В ВКонтакте: https://vk.com/pukhalskaya_lisa_help
В Instagram: https://instagram.com/help_liza_
С уважением и благодарностью, семья Пухальских.
